Registrace na Běh Advenťáka

Pojď s námi běhat a pomáhat! Registruj se na jeden ze závodů (nebo třeba na všechny, pokud chceš získat Zlaté prase) a poběž pomáhat s námi. Sejdeme se na startu.

Tomášek je tříletý klučina, kterému bylo v říjnu 2025 po různých a specializovaných vyšetřeních diagnostikováno velmi vzácné genetické onemocnění ALG13-CDG. Je velmi neobvyklé a s tímto onemocněním je zatím popsáno asi 80 pacientů. Bohužel doposud neexistuje účinná léčba. Lékaři a genetici ještě provádějí doplňující analýzy, aby vyloučili další možné vady a na 100 % potvrdili tuto diagnózu.

Tomášek

Natálka je handicapovaná pětiletá holčička, která si prošla cytomegalovirem v polovině těhotenství, což jí zastavilo vývoj mozku. Je tedy ležáček, má silnou epilepsii, vloni měla operované kyčle, špatně vidí a nedoslýchá.

Natálka

Matýsek přišel na svět ve 32. týdnu akutním císařským řezem. Narodil se s mnohočetnými deformacemi všech končetin a také s deformací obličeje, kvůli které byl napojen na dýchací přístroj. Během těhotenství nebyly tyto vady zjištěny.
Od jeho narození jsme ušli dlouhou cestu – od učení obyčejného polykání a sání až po každodenní cvičení a protahování. Matýsek už podstoupil 7 různých operačních zákroků v anestezii a nyní už víme, že ho čekají další.
Matýskovi je 7 let a dosud nemá přesně stanovenou diagnózu. V lékařských zprávách je uvedeno: nespecifická kraniofaciální stigmatizace, četné kongenitální kloubní deformity a kontraktury.
Matýsek stále ještě nechodí, vady rukou i nohou mu brání ve správném vývoji.


Matýsek

Kačenka se narodila v lednu 2012 jako zdravé miminko, ale postupně se ukázalo výrazné opoždění ve vývoji. Od útlého věku podstupuje cvičení a léčbu. Přidaly se diagnózy jako mikrocefalie, hypotonie, epilepsie či skolióza. Velký boj sváděla i s příjmem potravy – roky byla krmena sondou přímo do žaludku, kterou se podařilo odstranit až po osmi letech.
Dnes Kačenka pravidelně rehabilituje, cvičí, podstupuje hipoterapii, fyzioterapii, logopedii i alternativní terapie. Postupuje vpřed po drobných krůčcích – naučila se sedět, pohybovat se po zadečku, kousek chodí s dopomocí a krásně vnímá své okolí, i když nemluví. Péče o ni je celodenní, ale každé její zlepšení je pro rodinu obrovskou odměnou a nadějí.


Kačenka

Omlouváme se, ale stránka kterou hledáte, není v tuto chvíli k dispozici.

Ajaj, vypadá to, že cíl je někde jinde

Došlo k neznámé chybě

Zašli nám platbu s následujícími údaji

Kontaktní formulář

Galerie

Vložit výsledek

Závod v městě

Pokud nezaškrtneš za jaký tým hrdiny poběžíš, tak běžíš pro všechny.

Registrace

Účastník 1

Závody