Charitativní závody na podporu hrdinů, se kterými se život nemazlil

Elli je tříletá holčička, která se narodila jako zdravé miminko. Brzy se ale ukázalo, že její vývoj neprobíhá tak, jak by měl. Po více než roce hledání přišla vzácná diagnóza – genetický Arboleda-Tham syndrom, který ovlivňuje její mentální i fyzický vývoj. V září 2024 přibyla ještě diagnóza CVI – zrakové vady, která Elli ztěžuje zpracování vizuálních podnětů.

Navzdory všem obtížím je Elli usměvavá, vnímavá a ráda objevuje svět svým vlastním tempem. Komunikace je pro ni zatím složitá, často se uzavírá do svého světa, ale každý nový pohled, úsměv nebo reakce je pro její blízké obrovskou radostí. Velkým milníkem bylo, když na podzim 2023 začala lézt – poprvé se dokázala sama pohybovat po prostoru.

Elli pravidelně dochází na neurorehabilitace, logopedii, ergoterapii, muzikoterapii, hipoterapii i další smyslově zaměřené terapie. Skvěle na ně reaguje a dělá díky nim výrazné pokroky, především v oblasti motoriky. Na podzim 2023 absolvovala svou první intenzivní čtyřtýdenní rehabilitaci, která jí výrazně pomohla právě v rozvoji pohybu.

Jak Elli pomohou Advenťáci?

Cílem je podpořit pokračování těchto intenzivních rehabilitací. Aktuálně Elli trénuje, aby se s oporou dokázala postavit a udělat první krůčky – s pomocí dospělého nebo s chodítkem. A dělá neuvěřitelné pokroky. Pomozme jí udělat další krok vpřed.

Amálka je osmiletá slečna, která se narodila ve 26. týdnu těhotenství, vážila jen 800 gramů. Překonala tři těžké infekce, z nichž jedna způsobila poškození mozku. Má dětskou mozkovou obrnu, hydrocefalus, zavedený shunt (odvod mozkomíšního moku) a centrální kvadruparézu. Pohybuje se pouze na vozíku.

Prošla operací očí, kdy jako rizikový novorozenec jí cévy tlačily na sítnici a hrozilo oslepnutí. Po laserové operaci přišla sice o periferní vidění, ale vidí a nosí brýle. Má za sebou už několik operací kvůli shuntu – naposledy letos v dubnu.

Nyní se přidala předčasná puberta a zkrácení achilovek a řeší se další operace. Amálka je ale velká bojovnice. Její rodina investuje maximum do rehabilitací, které jí pomáhají udržet stav a zlepšovat kvalitu života.

Jak Amálce pomohou Advenťáci? Zaplatíme ji rehabilitace, aby se její stav dále nezhoršoval.

Nicolas se narodil v listopadu 2018. Když mu bylo sedm měsíců, lékaři mu diagnostikovali nádor na mozku, který zasáhl oblast zrakových nervů. Po první operaci, kdy byl nádor částečně odstraněn, Nicolas bohužel ztratil zrak. Zasažena byla i hormonální část mozku, a tak dnes potřebuje denně několik dávek léků – na hormony, epilepsii, růst i ředění krve.

Během let prodělal další operace – například zavedení portu nebo systému na odvod mozkomíšního moku. Ke konci roku 2022 se nádor opět začal zvětšovat a byla zahájena nová léčba, která skončila v červnu 2024. Bohužel poslední magnetická rezonance opět ukázala zvětšování nádoru.

Kvůli svému zdravotnímu stavu a ztrátě zraku je Nicolas vývojově opožděný. Aby se mohl posunout dál, každý týden dochází na fyzioterapii, ergoterapii a hipoterapii. Několikrát ročně také absolvuje intenzivní cvičení na specializovaných klinikách – v Praze i na Slovensku.

Jak Nicolasovi pomohou Advenťáci?

Pomůžeme mu uhradit 14 denní pobyt v Piešťanech. Tyto pobyty jsou velmi komplexní a pro Nicolase nesmírně přínosné – po každém z nich dělá výrazné pokroky, nejen v pohybu, ale i v řeči a vnímání.

Elli je tříletá holčička, která se narodila jako zdravé miminko. Brzy se ale ukázalo, že její vývoj neprobíhá tak, jak by měl. Po více než roce hledání přišla vzácná diagnóza – genetický Arboleda-Tham syndrom, který ovlivňuje její mentální i fyzický vývoj. V září 2024 přibyla ještě diagnóza CVI – zrakové vady, která Elli ztěžuje zpracování vizuálních podnětů.

Navzdory všem obtížím je Elli usměvavá, vnímavá a ráda objevuje svět svým vlastním tempem. Komunikace je pro ni zatím složitá, často se uzavírá do svého světa, ale každý nový pohled, úsměv nebo reakce je pro její blízké obrovskou radostí. Velkým milníkem bylo, když na podzim 2023 začala lézt – poprvé se dokázala sama pohybovat po prostoru.

Elli pravidelně dochází na neurorehabilitace, logopedii, ergoterapii, muzikoterapii, hipoterapii i další smyslově zaměřené terapie. Skvěle na ně reaguje a dělá díky nim výrazné pokroky, především v oblasti motoriky. Na podzim 2023 absolvovala svou první intenzivní čtyřtýdenní rehabilitaci, která jí výrazně pomohla právě v rozvoji pohybu.

Jak Elli pomohou Advenťáci?

Cílem je podpořit pokračování těchto intenzivních rehabilitací. Aktuálně Elli trénuje, aby se s oporou dokázala postavit a udělat první krůčky – s pomocí dospělého nebo s chodítkem. A dělá neuvěřitelné pokroky. Pomozme jí udělat další krok vpřed.